La familia que recorre el mundo antes de que sus hijos pierdan la visión
Tres de los cuatro hijos de una familia canadiense sufren una condición genética que afecta la capacidad de la retina para responder a la luz y que causa, paulatinamente, la pérdida de la visión. Su madre, al conocer el diagnóstico, quiso coleccionar memorias visuales mostrándoles el mundo en persona.
Por:
Univision
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Una pareja canadiense decidió emprender un viaje alrededor del mundo para que tres de sus cuatro hijos, quienes sufren una condición de salud degenerativa con la que quedarán ciegos, puedan coleccionar memorias visuales.
Hace algunos años, la mayor de cuatro hijos de Edith Lemay y Sebastien Pelletier, una pareja de Montreal, Canadá, fue diagnosticada con retinitis pigmentaria, un grupo de desórdenes genéticos que afectan la capacidad de la retina para responder a la luz, causando una pérdida lenta de la visión.
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En 2019, al diagnóstico de Mia, la hija mayor de los Palletier, de 12 años de edad, le siguieron los de Colin, actualmente de 7 años, y Laurent, de 5 años. Su otro hijo, Leo, hoy de 9 años, no presentó el padecimiento.
"Realmente no hay nada que puedas hacer", dijo Edith Lemay a la cadena CNN, quien además explicó que actualmente no existe una cura o un tratamiento efectivo para retrasar la progresión de la retinosis pigmentaria.
"No sabemos qué tan rápido irá, pero calculamos que estén completamente ciegos a la mitad de su vida", comentó Lemay.
En una ocasión, Laurent, el más pequeño, preguntó a su madre qué es quedarse ciego. “¿Voy a manejar un auto?'", preguntó a su mamá. "Tiene cinco años. Pero lentamente, está entendiendo lo que está sucediendo. Fue una conversación normal para él. Pero para mí, fue desgarrador", comentó Lemay.
El médico que atendió a sus hijos recomendó a la pareja enfocarse en desarrollar las habilidades necesarias para vivir y le recomendó “engrosar su memoria visual”.
Lemay pensó entonces que en lugar de mostrarle a sus hijos una imagen de un elefante en un libro, era mejor mostrarles un elefante real. Fue así como la pareja, él un ejecutivo de finanzas y ella una empleada de logística médica, decidieron comenzar a planear un viaje que pretendían arrancar en julio de 2020.
La familia tuvo que esperar casi dos años para iniciar el trayecto a causa de la pandemia de covid-19. Para entonces, la empresa en la que trabajaba Pelletier había sido vendida y él indemnizado, lo que dicen, ayudó a que pudieran financiar el viaje de alguna manera.
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En marzo de este 2022, la familia comenzó su recorrido sin un itinerario establecido. "Teníamos ideas de adónde queríamos ir, pero planeamos sobre la marcha. Tal vez con un mes de anticipación", aseveró Lemay.
El primer lugar que visitaron fue Namibia. En ese país del sur de África se acercaron a elefantes, jirafas y cebras. Después viajaron al noroeste, a Zambia y, en esa misma dirección a Tanzania.
La familia se trasladó por avión a Turquía, en ese país, aseguran, observaron en un mes vegetación y animales “increíbles”. Posteriormente, la familia se dirigió a Mongolia, antes de trasladarse a Indonesia.
“Nos estamos enfocando mucho en la fauna y la flora”, aseguró Pelletier. “Hemos visto animales increíbles en África, pero también en Turquía y en otros lugares. Estamos tratando de hacerles ver cosas que no habrían visto en casa y tener las experiencias más increíbles".
La pareja espera que pasar tiempo en diferentes países, aún no saben hasta donde llegarán. En ese tiempo esperan que sus hijos experimenten diferentes culturas que les pueda dar una perspectiva amplia del mundo.
"No importa cuán difícil sea su vida, quería mostrarles que tienen suerte de tener agua corriente en su casa y poder ir a la escuela todos los días con lindos libros coloridos", aseguró Lemay, quien dice que los cuatro niños se han adaptado a la vida en la carretera con relativa facilidad.
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