BAKERSFIELD, California.- El próximo domingo 19 de junio, un grupo de pequeñas empresas organizará una recaudación de fondos para ayudar a Nathan Aguirre, un niño de tres años al que le diagnosticaron cutis laxa tipo 3, un trastorno genético que causa convulsiones, espasmos musculares y cataratas, para el que no hay cura ni tratamiento.
Recaudan fondos para ayudar a niño hispano que padece de una extraña enfermedad genética
El evento de recaudación será el domingo en Destiny Banquet Hall, ubicado en 254 White Lane, de 12 a 4 pm. La familia de Nathan Aguirre también busca apoyar a otras familias con niños con necesidades especiales.
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UnivisionNathan Aguirre es un niño de 3 años que padece Cutis Laxa tipo 3, una enfermedad hereditaria para la que no hay cura ni tratamientos conocidos.
Video Recaudan fondos para Nathan Aguirre
El evento se llevará a cabo en Destiny Banquet Hall ubicado en 254 White Lane de 12 a 4 pm.
La idea es ayudar a los padres del niño de tres años, ya que su cuidado es complicado y tuvieron que dejar sus trabajos para cuidar a Nathan de tiempo completo.
“Hay días en los que me derrumbo”, dijo Pamela Aguirre, la mamá de Nathan a KGET. “Pero mi trabajo es ser su madre y eso es lo que voy a hacer”.
La generosidad de la familia de Nathan Aguirre
Durante los últimos tres años, la familia de Nathan ha recibido la ayuda de generosos donantes, ya que también tienen que cuidar a un niño autista de 13 años. Ahora, los padres del pequeño quieren construir una comunidad local para ayudar a las familias que crían a niños con necesidades especiales.
“Sabemos cómo es criar a un niño especial, por eso nos hemos acercado a familias con diferentes casos”, dice Armando Martínez, el papá de Nathan. "Nos dicen 'nosotros también sentimos eso', queremos ayudarlos".
De acuerdo con enfermedades raras.org, la Cutis Laxa tipo 3 ha sido reportada en solo 400 familias en todo el mundo. A través de las redes sociales, los padres de Nathan también encontraron a otras personas que conviven con la enfermedad y han comenzado a recopilar y difundir información sobre la misma.
De acuerdo con la página GoFundMe, la familia de Nathan Aguirre ha recaudado desde agosto de 2020 $81,800 dólares para la atención del menor.
¿Qué es la Cutis Laxa?
La cutis laxa es una enfermedad hereditaria extremadamente rara, en la que existe insuficiencia de elastina en el cuerpo, lo que se traduce en una disminución de fibras elásticas, especialmente en la dermis papilar. No hay un tratamiento específico para la cutis laxa. La fisioterapia a veces puede ayudar a aumentar la tonicidad de la piel, que generalmente se cuelga en pliegues.
