A pesar de enfrentar una enfermedad rara y terminal, esta pequeña siempre tiene una sonrisa para todos: conoce a Charli

Sus compañeros de clase y sus profesores aprendieron sobre su enfermedad y la convirtieron en un símbolo de fortaleza y amor, por lo que celebraron la semana de las enfermedades poco comunes en su honor, pintando los pasillos y las aulas de morado, su color favorito.

Por:

Univision

Charli, de 5 años, es una niña que se caracteriza por su alegría, pero cuando tenía 3 años fue diagnosticada con la enfermedad Batten CLN6, una condición que no tiene cura y es terminal, pues provoca la pérdida de la vista, la movilidad, el habla y funciones cognitivas. Sin embargo, eso no ha sido impedimento para llevar una gran vida. Te contamos cómo esta pequeña impacta a su alrededor.

Video La niña Charli es diagnosticada con enfermedad terminal Batten CLN6: así impacta ella a su alrededor

SAN ANTONIO; Texas.- Tras luchar contra una enfermedad poco común y terminal , la pequeña Charil, originaria de San Antonio, se ha convertido en un símbolo de fortaleza y amor entre sus maestros y compañeros de clase.

La batalla que enfrenta Charli comenzó a unos meses después de haber nacido, el 4 de noviembre del 2020.

Sus padres notaron que la bebé no se estaba desarrollando como las demás niñas de su edad.

“Empezamos a notar algunas dificultades en lo que ella estaba haciendo”, dijo su papá en entrevista a Univision 41.

Cuando cumplió 3 años y medio, Charli fue diagnosticada con la enfermedad Batten CLN 6, un padecimiento raro, degenerativo y además terminal.

“Su condición es una de las formas más raras de esta enfermedad, se estima que hay como 20 niños en la tierra que la padecen y ella es una de ellas”, agregó su papá.

La enfermedad Batten CLN6, es uno de los 13 tipos que existen de este desorden genético, el cual afecta el cerebro y el sistema nervioso.

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Desde edad muy temprana, los pacientes presentan pérdida de la vista, pérdida de movilidad, del habla y retrasos en sus funciones cognitivas.

El camino de Charli ha sido de pruebas y esperas, pero su familia siempre ha bsucando maneras de ayudarla, a pesar de que no existe tratamiento para él.

Es así como Charli ha enfrentado su enfermedad como toda una guerrera y actualmente asiste al PreK4 SA, un programa de educación temprana en San Antonio, donde es un miembro especial en el corazón de todos los que la conocen.

“Esa niña entra con una sonrisa de oreja a oreja y cuando entran los niños… ay, cómo la quieren a esa niña. (Los niños dicen) ‘Charli is here’ y se ve ella alegre de que está en su clase, en su comunidad”, dijo una de sus maestras en entrevista.

Sus compañeros de clase y sus profesores aprendieron sobre su enfermedad y la convirtieron en un símbolo de fortaleza y amor, por lo que celebraron la semana de las enfermedades poco comunes en su honor, pintando los pasillos y las aulas de morado, su color favorito.

Hoy su familia y maestros buscan compartir su historia para educar a la comunidad osbre este padecimiento.

“Deberíamos seguir compartiendo historias sobre enfermedades raras porque creo que cuando oímos hablar de la enfermedad de Batten, honestamente no teníamos idea de lo que era”, dijo otra de las maestras de Charli.

“Charli no sabe que es diferente y eso es lo más bonito de todo: ellos no saben que es diferente, es Charli”, agregó entre sonrisas.

¿Cómo puedes ayudar a Charli?

Este sábado 24 de mayo se realizará un evento de recaudación para ayudar a Charli y a fundaciones que se dedican a apoyar a familiares de personas que sufren la enfermedad de Batten.

Hope for Charli
📅Sábado, 24 de mayo
⏰De 10:00 am a 2:00 pm
📍Raymond Rusell Park, Pavillion 2, 20644 Frontage Road, San Antonio

Habrá presentaciones de Djs, eventos de música en vivo y karaoke, venta de mercancía y además una venta de platos.

También se realizará una subasta en la que podrás obtener boletos para eventos, mercancía exclusiva, certificados de regalo y otros promocionales de negocios y empresas locales.