La razón de Bill Gates para donar 50 millones de dólares a la investigación del Alzheimer: "Sé lo que es ver a quien amas desvanecerse"

Incluso él, uno de los hombres más acaudalados del planeta, se ha sentido impotente ante esta devastadora enfermedad que aún no tiene un tratamiento efectivo. Por eso, ha decidido sumarse a la lucha para detenerla. Esta vez, los fondos provienen de su bolsillo y no de su fundación.

María Isabel Capiello
Por:
María Isabel Capiello.
“Hemos visto cómo la innovación ha transformado a enfermedades letales como el VIH en condiciones crónicas manejables con medicinas. Creo que podemos hacer lo mismo con el Alzheimer”.
“Hemos visto cómo la innovación ha transformado a enfermedades letales como el VIH en condiciones crónicas manejables con medicinas. Creo que podemos hacer lo mismo con el Alzheimer”.
Imagen Bill Gates/Youtube

Que la gente sea más longeva que en el pasado es algo maravilloso, pero ¿qué pasa cuando no lo es? Con esta pregunta el multimillonario Bill Gates explica la carga y gran amenaza que representa el Alzheimer para la sociedad, que lo motivó a donar 50 millones de dólares para investigarla. Si llegas a vivir más de 80 años, tienes 50% de chance de desarrollarla y es la única de las diez primeras causas de muerte en Estados Unidos que no cuenta con ningún tratamiento efectivo.

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“La tendencia va a continuar a medida que envejecen los baby boomers, lo que implica que más familias verán a sus seres queridos sufrir un decline cognitivo y desaparecer lentamente”, explica en el comunicado donde anunció la donación.


Para él, es un asunto personal —varios de sus familiares la padecen—. Esta vez, los fondos no llegan a través de su fundación, que se ha enfocado hasta ahora en puras enfermedades transmisibles, sino directamente de su bolsillo. “ lo terrible que es ver a quien amas luchar mientras la enfermedad les arrebata su capacidad mental, y no hay nada que puedas hacer al respecto. Se siente como si experimentases la muerte gradual de esa persona que una vez conociste”, exclama.

Una cruz colectiva: el paciente, el pariente, la sociedad

Quienes padecen este mal u otro tipo de demencia gastan cinco veces más en gastos de bolsillo de su seguro médico, que una persona de la tercera edad sin un desorden neurodegenerativo. Y, si el diagnóstico llega cuando se tienen sesenta o setenta años, esos costos podrían durar décadas. Según la Asociación Estadounidense del Alzheimer, tan solo en 2017, el país invertirá 259,000 millones de dólares en la atención de personas con este mal o algún tipo de demencia.

Gates cree que la innovación científica podría ponerle un freno a esta tendencia. “ Hemos visto cómo la innovación ha transformado a enfermedades letales como el VIH en condiciones crónicas manejables con medicinas. Creo que podemos hacer lo mismo con el Alzheimer”, asegura. Pero También aclara que el primer tratamiento efectivo contra la enfermedad podría tardar una década o más, y que quizá será muy costoso al principio. “Una vez que ese día llegue, nuestra fundación revisará cómo ampliar el acceso”.

Luego de reunirse con investigadores, académicos y expertos de la industria concluye que para llegar hasta allí hay que trabajar en cinco áreas: entender cómo se desarrolla la enfermedad, detectar y diagnosticar el Azheimer antes, aumentar los abordajes de posibles tratamientos para la enfermedad que no se limiten a drogas farmacológicas, fomentar que la gente se inscriba en ensayos clínicos y crear un registro de data global integrada en torno a este padecimiento.

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La donación de los 50 millones de dólares va al Dementia Discovery Fund, que indagará en enfoques novedosos para encontrar una cura o un tratamiento efectivo.

“La batalla para encontrar una cura para el Alzheimer carece de fondos, sentido de urgencia, colaboración y abordajes novedosos. El anuncio de que Bill Gates se une a esta lucha puede cambiar significativamente este paradigma. Al hablar con él, me complació ver que ha identificado los mismos retos y oportunidades que nosotros y que ha escogido en invertir en mecanismos disruptivos para cambiar la forma tradicional en la que se han hecho las cosas”, declaró George Vradenburg, co-founder and Chairman of UsAgainstAlzheimer’s.

“El anuncio de que Bill Gates se une a esta lucha tiene el potencial de cambiar las reglas de juego para los latinos y estadounidenses afectados por el Alzheimer. Gates hizo referencia a la investigación que emprendimos junto al USC Royal Institute on Aging, que realza el devastador impacto económico del Alzheimer en las familias. No podemos permitirnos el status quo”, declaró Jason Resendez, director ejecutivo de Latinos Against Alzheimer.

De unos 
<b>40 millones de cuidadores familiares que hay en el país, 21% son latinos</b>. Belkis Nieto es una de ellas. Desde que diagnosticaron con 
<a href="http://www.univision.com/noticias/alzheimer/esta-hispana-se-ve-en-el-espejo-de-su-madre-con-alzheimer-tiene-100-de-probabilidades-de-desarrollar-la-enfermedad">Alzheimer</a> a su esposo, se ocupa de él. “Sabía que no podría sola, que iba a necesitar ayuda”, dice. Para ella, pertenecer a un grupo de apoyo fue la clave para educarse sobre la enfermedad y atender mejor a su marido.
"Jamás en la vida pensé que caería en esta situación porque mi esposo siempre estuvo bien activo", dice Nieto. Cada vez más familias asumen la labor de atender a un pariente con Alzheimer. La data de los CDC revela que, 
<b>mientras la cifra de decesos por Alzheimer en hospicios descendió a la mitad entre 2004 y 2014, el porcentaje de personas que fallecían de Alzheimer en casa subió de casi 14% a 25%</b>.
<b>La carga psicológica, física y económica sobre los cuidadores puede llegar a ser devastadora</b>, por eso hay programas destinados a ayudarlos. Nieto se enteró del 
<a href="http://www.easterseals.com/southflorida/our-programs/adult-services/respite-services.html">programa Respiro (Respite Services)</a> en el grupo de apoyo al que pertenece. Esta iniciativa paga para que una cuidadora profesional acompañe a su esposo por cuatro horas diarias, en las que ella aprovecha para ir al gimnasio, al mercado o a la farmacia. "Los ejercicios me mantienen más activa y sobre todo mentalmente más receptiva y más alerta para cuidarlo a él", dice.
Nancy Aponte recibió una ayuda invaluable de Alejo Conde y su esposa cuando llegó a Estados Unidos. La trataron como una "hija adoptiva". Por eso, ella no dudó en ocuparse de Alejo cuando su esposa falleció. 
<b>Antes de que él recibiera el diagnóstico de <a href="http://www.univision.com/noticias/alzheimer/habra-35-millones-de-latinos-en-eeuu-con-alzheimer-en-2060-segun-estudio">Alzheimer</a> ella notó cambios en su comportamiento</b>. “Había muchas cosas que yo no sabía manejar, que yo no lograba entender”, cuenta.
De su mano, Alejo aceptó ir cada mañana a 
<a href="https://www.scsny.org/">SunnySide Community Services</a>, un centro comunitario que ofrece programas para adultos mayores en Nueva York. “A Alejo le encanta bailar”, cuenta Aponte con alegría y añade que ella aprendió a manejar mejor la enfermedad en las capacitaciones que recibe en ese lugar.
Desde hace cinco meses, Elsa Elvira, una cuidadora profesional, trabaja con Alejo y lo acompaña de lunes a viernes. Para ella es indispensable "tener mucha paciencia, mucha comprensión, caridad y misericordia" cuando se cuida de adultos mayores.
Elsa Elvira se inició en este oficio hace ocho años. “Yo pienso que este tipo de profesión no hay que hacerlo por ganar dinero, sino por que realmente sale de tu corazón”, dice.
Tania Yanes cuida a su mamá, Blanca Rosa Rivera, quien tiene Alzheimer. "Es normal deprimirse cuidando a una persona con esta enfermedad", confiesa. A la carga emocional, se le suman las preocupaciones económicas. 
<b>En promedio, una familia latina gasta 44% de su ingreso anual en cuidar de sus parientes,</b> según un 
<a href="https://www.aarp.org/content/dam/aarp/research/surveys_statistics/ltc/2016/family-caregiving-cost-survey-res-ltc.pdf">reporte</a> de 2016. El gasto mensual de su propio bolsillo es de 7,000 dólares o más, dependiendo de si viven con ellos en casa o los cuidan a distancia.
Dos veces al mes, Tania asiste a un grupo de apoyo de cuidadores en Canoga Park, California. Las sesiones la han ayudado mucho no sólo a atender mejor a su mamá, sino a a sobrellevar el estrés que a veces siente al ser la responsable de ella.
En una 
<a href="https://www.aarp.org/espanol/hogar-familia/recursos-para-el-cuidado/info-2017/encuesta-sobre-cuidadores-estres-capacitacion.html">encuesta</a> de AP y NORC Center for Public Affairs Research, 49% de los cuidadores hispanos dijeron que sus ahorros se habían reducido por cubrir los gastos de cuidar a un familiar.
Los gastos se multiplican si se decide recurrir a los 
<b>servicios de un hospicio</b> como lo hace Bárbara Márquez. Su mamá tiene 85 años y es residente del residente del Sagebrook Senior Living Home en Carmichael, California.
"La decisión de trasladarla a un centro de asistencia fue muy difícil para la familia", dice entre lágrimas.
Florence Márquez fue diagnosticada con enfermedad de Alzheimer hace ocho años. Vivió en la misma casa durante 50 años, pero un día no pudo encontrar el camino para regresar a ella. 
<b>Una de cada tres personas mayores de 80 años tiene demencia o Alzheimer</b>. Para 2050, el promedio de vida para los hispanos será de 87 años. Y en 2030 
<a href="http://www.nhcoa.org/wp-content/uploads/2015/11/NHCOA-Status-of-HOA-Final-10-27-15.pdfhttp://www.nhcoa.org/wp-content/uploads/2015/11/NHCOA-Status-of-HOA-Final-10-27-15.pdf">se calcula</a> que habrá 200% más de latinos de tercera edad que hoy en día.
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De unos 40 millones de cuidadores familiares que hay en el país, 21% son latinos. Belkis Nieto es una de ellas. Desde que diagnosticaron con Alzheimer a su esposo, se ocupa de él. “Sabía que no podría sola, que iba a necesitar ayuda”, dice. Para ella, pertenecer a un grupo de apoyo fue la clave para educarse sobre la enfermedad y atender mejor a su marido.
Imagen Ana María Rodríguez
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