Los padres de Charlie Gard quieren que su hijo muera en casa, pero el hospital cree que es complicado
Después de que decidieran abandonar su batalla legal para llevarlo a Estados Unidos, los progenitores del bebé que debe ser desconectado quieren pasar las últimas horas con su hijo en el hogar, pero el centro considera que es difícil y propone un hospicio.
Por:
Univision
Los progenitores de Charlie Gard, Chris Gard y Connie Yates, ante la corte en Londres.
Así lo solicitaron este martes a una corte en Londres. Los abogados de Chris Gard y Connie Yates revelaron que, después de toda la atención internacional que levantó su caso, solo desean "unos días de tranquilidad fuera del hospital antes de que Charlie fallezca".
El hospital en el que está el bebé no ha anunciado ninguna fecha para desconectar la máquina que le permite respirar y lo mantiene aún vivo de manera artificial. Pero los padres sí han anunciado que Charlie no vivirá para cumplir un año de edad: el bebé nació el 4 de Agosto de 2016.
El bebé, que lleva varios meses conectado a la máquina que lo mantiene vivo, padece una rara enfermedad genética y los padres han recolectado dinero para trasladarlo a Estados Unidos y someterlo a un tratamiento experimental. Sin embargo, el juez argumenta que el niño debe tener una muerte digna.
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Los representantes legales acusaron al centro médico (el Great Ormond Street Hospital) de poner "obstáculos" a la última voluntad de Chris y Connie, si bien el hospital afirmó que estos se han negado a una mediación.
"El último deseo es que Charlie fallezca en su casa", pidió Grant Armstrong, abogado de la familia, al juez Francis y argumentó que un aparato de ventilación portátil y oxígeno podrían ser trasladados fácilmente hasta el hogar.
Sin embargo, no está claro que la Justicia británica vaya a conceder este deseo a los progenitores. El propio juez replicó que el hospital ha señalado dificultades para el traslado del bebé y ha sugerido un "hospicio como opción".
El hospital, a través de su representante legal, explicó que, pese a que desea cumplir el "último deseo" de los padres, ofrecer el cuidado al bebé fuera del hospital no es sencillo.
"El hospital querría cumplir el deseo de los padres... si es seguro y viable y en el mejor interés de Charlie", dijo la abogada Katie Gollop, citada por BBC.
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Con este dilema, el juez interrumpió la audiencia para permitir una deliberación en privado.
Así lo determinó una corte aludiendo a que esto aumentaría el dolor que está padeciendo el pequeño a causa del síndrome de agotamiento mitocondrial que padece. Sin embargo, sus progenitores insisten en probar un tratamiento experimental e, incluso, han sido apoyados en dicha iniciativa por Donald Trump.
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"Vamos a pasar ahora los últimos preciosos momentos con nuestro hijo Charlie, que desgraciadamente no llegará a su cumpleaños (que sería) en solo dos semanas y nos gustaría pedir que nuestra privacidad sea respetada en este difícil momento", dijo Chris Gard a las afueras de la corte.
Sus palabras llegan un día después de que la pareja decidieran tirar la toalla en la batalla que durante los últimos meses han protagonizado. Desde que la Justicia ordenó que se desconectara el pasado mes de abril, iniciaron una campaña para recaudar fondos y poder así pagar el traslado y un tratamiento en Estados Unidos.
Los progenitores llevaron su caso ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, aunque les negó la razón y dictaminó que se debía cumplir la sentencia del juez británico. Pese a eso, consiguieron 48 horas en el último momento para demostrar que un tratamiento podía ayudarlo. Pese a todo, finalmente, se rindieron después de que un doctor estadounidense les informara que ya era tarde para poder aplicárselo al bebé.
El bebé padece síndrome de agotamiento mitocondrial, una enfermedad genética rara que le ha provocado daño cerebral y le impide respirar por sí mismo. Se calcula que menos de 20 personas en el mundo tienen mutaciones en el gen RRM2B, lo que provoca que su organismo pueda replicar correctamente el ADN mitocondrial, un elemento necesario para que las células puedan generar energía.
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Tres de cada cuatro bebés cuya madre tuvo zika durante el embarazo en Estados Unidos no fueron examinados con un encefalograma al nacer, y uno de cada tres tampoco recibió otro tipo de análisis para detectar posibles defectos neurológicos. Las alarmantes estadísticas provienen del más reciente reporte de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), basado en data recopilada entre el 15 de enero y el 27 de diciembre de 2016.
