¿Cuál es la rara enfermedad que obligó a Celine Dion a posponer su gira?

Celine Dion reveló la razón que la ha obligado a posponer nuevamente su gira mundial. En un emotivo video, confesó que ha sido diagnosticada el síndrome de la persona rígida (SPS por sus siglas en inglés), un raro desorden neurológico que afecta considerablemente su capacidad de caminar y cantar.

“ Llevo mucho tiempo lidiando con problemas de salud y ha sido muy difícil para mí enfrentar estos desafíos y hablar de todo lo que he estado pasando... Me duele decirles que no estaré lista para reiniciar mi gira en Europa en febrero”, dijo la cantante de 54 años en un video publicado en sus redes sociales donde se le ve claramente afligida.

Tras varios retrasos, se suponía que Dion retomaría su gira ‘Coraje’ en febrero de 2023, pero ahora todos sus espectáculos programados para la primavera fueron pospuestos para el 2024 y los del verano han sido cancelados.

“Extraño verlos a todos, estar en el escenario, actuar para ustedes. Siempre doy el 100% cuando hago mis shows, pero mi condición no me permite darles eso en este momento”, exclamó.

Qué es el síndrome de la persona rígida, que sufre Celine Dion

El síndrome de la persona rígida se caracteriza por una rigidez muscular fluctuante en el tronco y las extremidades y una mayor sensibilidad a estímulos como el ruido, el tacto y la angustia emocional, que pueden desencadenar espasmos musculares.

Las posturas anormales, a menudo encorvadas y rígidas, son características del trastorno, explican los Institutos Nacionales de la Salud en su página web.

Es sumamente raro. Se cree que afecta a 1 persona en un millón y puede llegar a ser muy debilitante.

Quienes lo sufren pueden estar demasiado discapacitadas para caminar o moverse, o tienen miedo de salir de casa porque los ruidos externos como el sonido de una bocina pueden desencadenar espasmos y caídas.

Síndrome de la persona rígida “afecta todos los aspectos de mi vida diaria”, admite Dion

“Los espasmos afectan todos los aspectos de mi vida diaria, a veces causando dificultades cuando camino y no permitiéndome usar mis cuerdas vocales para cantar de la forma en que estoy acostumbrada”, cuenta Dion en el post en el que admite que “ha sido una lucha”: “Todo lo que sé es cantar, es lo que he hecho toda mi vida”.

Se cree que el síndrome de la persona rígida es más común en mujeres; que en hombres. Según la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD por sus siglas en inglés) por lo general aparece entre los 30 o 60 años, aunque también se han reportado unos pocos casos en niños.

Si bien se desconoce la causa exacta, la evidencia apunta a que se trata de un trastorno autoinmune que ocurre cuando el organismo ataca una proteína llamada ácido glutámico descarboxilasa (GAD), que favorece la producción de una sustancia conocida como ácido gamma-aminobutírico (GABA), que ayuda a controlar el movimiento muscular y previene la hiperexcitabilidad en el cerebro y la columna vertebral.

Del 60% al 80% de las personas con este síndrome tienen anticuerpos anti-GABA en la sangre y el fluido cerebroespinal. Gran parte de ellas sufren de otros trastornos autoinmunes como diabetes tipo 1, vitíligo o anemia perniciosa.

Muchos pacientes son erróneamente diagnosticados con Parkinson, esclerosis múltiple o hasta ansiedad, fobia o enfermedad psicosomática y es justamente un análisis de sangre que mide los niveles de estos anticuerpos lo que permite determinar que se trata del síndrome de la persona rígida.

No hay cura para el síndrome que tiene Celine Dion, pero sí terapias

El síndrome de la persona rígida no tiene cura. El tratamiento se adapta a cada paciente y consiste en aliviar los síntomas mediante fármacos como relajantes musculares, anticonvulsivantes o sedantes, dependiendo del caso. Esto se suele combinar con terapia ocupacional o física y un abordaje más holístico.

“El tratamiento del síndrome de la persona rígida requiere más que solo medicamentos. Necesita un enfoque holístico y multifacético”, explica en la web del hospital de Johns Hopkins, Scott Newsome, director del Centro del Síndrome de la Persona Rígida -uno de los pocos que se especializan en esta condición-.

En el video, Dion admite que “no tengo otra opción que no sea concentrarme en mi salud ahora” y recalca que alberga la “esperanza de que voy rumbo a la recuperación”.

“Ese es mi foco y hago todo lo que puedo para alcanzarlo”, concluye aclarando que espera “poder volver a verlos a todos muy pronto”.