Para esta peruana con una enfermedad degenerativa, la búsqueda de una muerte digna es su "razón de vivir"

LIMA, Perú.- Su madre la dio por muerta al nacer. Aquella mujer creyó que su bebé de 4.5 kilos (9.9 libras) no había sobrevivido a las complicaciones del parto. No fue más que una confusión. Pero desde aquel incidente, la dualidad entre la vida y la muerte persigue a la psicóloga peruana Ana Estrada, quien lleva 30 años padeciendo una polimiositis degenerativa que la tiene casi postrada y hoy aboga por una muerte digna en un país donde no existe ninguna figura legal para amparar su petición.

La enfermedad se manifestó por primera vez cuando tenía 12 años. Durante una clase de natación, Ana manifestó dificultades para estirar su brazo izquierdo. Enseguida la sometieron a exámenes y tratamientos. Hasta que a los 14 años, los médicos dieron con el diagnóstico: polimiositis degenerativa, un padecimiento crónico que produce inflamación muscular hasta hacerle perder fuerza al paciente e inmovilizarlo.

Ella no estaba consciente de lo que estaba ocurriendo con su cuerpo. Se daría cuenta pasados los 20, cuando comenzó a usar silla de ruedas y a requerir ayuda para vestirse. Eso no la amilanó. Ana se enrumbó a estudiar en la universidad, donde se graduó de psicóloga. Le tomó diez años terminar la carrera, pero lo consiguió. “Las sesiones de psicoanálisis que eran parte de mi formación profesional me ayudaron a entender lo que me había ocurrido, a aceptar mis limitaciones y a seguir”, cuenta.

Llevó siempre una vida independiente, dentro de sus posibilidades. Vivía sola. Atendía a sus pacientes en su departamento y daba talleres de sexualidad para mujeres con discapacidad. Pero a mediados de 2015, un resfrío degeneró en una bronquitis y terminó pasando seis meses en un hospital, de donde salió con una traqueotomía que le hizo perder la voz, su olfato y el gusto.

Ana regresó a casa pesando 38 kilos, con la cabeza rapada y con su musculatura respiratoria sin fuerza. Pasó a ser asistida por enfermeras las 24 horas y estar conectada a un ventilador. Era casi un cadáver. Desde entonces, comenzó a investigar sobre la muerte asistida, para que un médico le diera la medicación necesaria para quitarse la vida por cuenta propia. Averiguo las posibilidades que tenía en Perú y en el exterior. Escribió a muchas instituciones en Suiza, donde el procedimiento es legal. Pero resultaba muy costoso.

“Me sentía muy frustrada de que en Perú no tenía esa esperanza”, comenta. “El suicidio no es una opción para mí porque no tengo cómo hacerlo, pues perdí la movilidad. Contemplé la posibilidad de que alguien me asistiera de forma ilegal, pero todo resultaba muy riesgoso y no quería poner en riesgo a nadie”, agrega.

Sus padres estaban renuentes a la idea. Pensaba que Ana estaba atravesando un cuadro depresivo y que por eso pensaba en la muerte. “Tuve que explicarles que yo no me quiero morir. Lo que quiero es tener la libertad de elegir cuándo, dónde y cómo morir. Mi condición se va a deteriorar y voy a quedar postrada para siempre. Por tanto, quiero tener el derecho de elegir morir para evitar el sufrimiento. No me asusta la muerte, me da miedo sufrir”.

"Quiero dejar un precedente"

Su lucha la llevaba en silencio. Se sentía sola. Hasta que en enero de este año decidió abrir su blog, 'Ana por una muerte digna', y comenzó a escribir su historia. Con su dedo índice, Ana ha ido poco a poco esbozándole a sus lectores escenas de su vida, sus temores, sus sueños y ha desnudado su alma de mujer. En sus posts no hay quejas ni visos de lástima, lo que ha despertado el interés de muchos lectores y la reacción de la sociedad peruana ante su caso.

“Yo pensé que iba a recibir mucho rechazo e indiferencia, pero me ha sorprendido la receptividad. Ahora la búsqueda de una muerte digna se ha convertido en mi razón de vivir. Puedo luchar por este derecho y no hacerlo de forma clandestina. Quiero dejar un precedente. De otra forma, hubiese sido una suicida más”, comenta.

Su causa en la página Change.org ya suma más de 12,000 firmas, cuando hasta hace unos meses no era más que una desconocida. Ana ha logrado que la Defensoría del Pueblo de Perú le manifieste su interés en apoyarla y está dispuesta a llevar su caso hasta el Tribunal Constitucional. “Lo que quiero es que se abra el debate en las instituciones y que los representantes del gobierno se pronuncien. Que la gente hable sobre el tema”.

Hoy se siente feliz. Su causa la tiene motivada, aún cuando algunas personas con enfermedades crónicas le han manifestado que con su lucha no muestra fortaleza sino deseos de rendirse. Le da igual. La enfermedad avanza y no tiene tiempo. Mientras, Ana continúa escribiendo en su blog, explorando con la fotografía las partes de su cuerpo que no alcanza a ver y a llenarse la piel con tatuajes de flores o aves. “Con cada tatuaje me renuevo, me da fuerza. Siento que intervengo mi cuerpo con belleza y no con dolor”.