Esta hispana se ve en el espejo de su madre con Alzheimer: tiene 100% de probabilidades de desarrollar la enfermedad

Cuando a Daisy Duarte, de 41 años, le preguntaron si quería saber si padecería Alzheimer, respondió que sí, sin titubear. Con una historia familiar donde la enfermedad ha sido una constante por el lado materno, las probabilidades no jugaban a su favor. Y no lo estuvieron.

Hoy se ve en el espejo de su madre, quien se encuentra en la fase avanzada de la enfermedad, y a quien cuida a sabiendas de que todo eso podría ocurrirle. Las pruebas genéticas no dieron cabida a la duda: hay 100% de chance de que sufra de que Daisy sufra de Alzheimer antes de cumplir 65 años de edad. Pero para ella, nada está escrito sobre piedra. “Tengo fe en Dios y estoy inscrita en un ensayo clínico”, dice a Univision Noticias.

Apenas 1% de los pacientes que participan en los estudios clínicos sobre el Alzheimer son hispanos, advierte Jason Resendez, director ejecutivo de Latinos Against Alzheimer. La cifra preocupa, sobre todo si se toma en cuenta que los latinos tienen el doble de riesgo de desarrollar la enfermedad y son menos proclives a recibir un diagnóstico oportuno, si es que lo reciben.

“No se reconocen los síntomas. Pensamos que es parte normal del envejecimiento o un castigo de Dios. No hay conciencia de la enfermedad, no se sabe que es una condición médica”, explica.

El Alzheimer es una enfermedad cerebral progresiva e irreversible que afecta la memoria, provoca cambios en el comportamiento de las personas y puede llegar a limitar sus capacidades para realizar incluso las tareas más simples. Un informe reciente de los CDC mostró que las muertes por Alzheimer entre 1999 y 2014 aumentaron 107% para los latinos, mucho más que el 55% de incremento que hubo en las personas blancas. La explicación radica en un dato clave según Resendez: “Somos muchos demográficamente y más longevos que el resto de la población”. Se estima que la cantidad de hispanos con Alzheimer se multiplicará por seis de aquí al año 2050, alcanzando los 1,3 millones de personas.

La edad es el primer factor de riesgo para padecer Alzheimer. Después de cumplir 65 años el riesgo se duplica cada cinco años. Una de cada tres personas mayores de 80 años tiene demencia o Alzheimer. Para el 2050, el promedio de vida para los hispanos será de 87 años. Y en 2030 se calcula que habrá 200% más de latinos de tercera edad que hoy en día.

Otro factor que incide son las tasas de sobrepeso, problemas metabólicos, hipertensión y diabetes que hay entre los hispanos, quienes no controlan su condición médica por falta del acceso a la salud. “Ahí donde hay procesos inflamatorios, aumenta la probabilidad de tener Alzheimer en los últimos años de la vida”, cuenta a Univision Noticias William Vega, director del Edward R. Roybal Institute on Aging de la Universidad del Sur de California.

En el caso de Sonia Cardona (61), la mamá de Duarte, la genética tuvo un peso mayor pues padece Alzheimer de Inicio Temprano, que se desarrolla antes de los 65 años de edad y no es tan común (se presenta en 5% de los casos). También se le llama Alzheimer Familiar porque se ha determinado que la genética tiene un peso importante en su desarrollo. “Tres cuartos de mis familiares han fallecido de Alzheimer. Soy la única de los tres hermanos que somos que quiso hacerse la prueba”.

Desde que supo la respuesta, Daisy se ha abocado a luchar contra la enfermedad. Es activista de la Asociación Nacional Contra el Alzheimer y dicta charlas para crear conciencia en los hispanos.

“No estoy casada, ni tengo hijos, pero si puedo ayudar a mis sobrinos, dando el ejemplo y motivándolos a participar en ensayos clínicos, lo haré. Si puedo cambiarle la vida a al menos un latino e incentivarlo a que se aliste en estos trials, ya habré cumplido mi meta. Los hispanos tenemos que unirnos para combatir esta enfermedad, porque nos está matando”, sentencia.

Cada cierto tiempo, le ponen una inyección y una enfermera la visita en casa para hacerle pruebas sobre su memoria. También debe viajar periódicamente hasta St Louis para someterse a exámenes más exhaustivos. Pero es un estudio ciego, así que Daisy no sabe ni qué le inyectan, ni los resultados de cada revisión. Confía en que esto contribuirá a encontrar una cura, que todavía no existe.

Pese al devastador impacto que tiene sobre las personas y sobre la sociedad en general, existe poca concientización sobre el Alzheimer y esto incide en los fondos que se otorgan para investigación. “Se invierte mucho en cáncer y otras enfermedades en las que se han visto avances, pero esto no ha ocurrido con este mal”, explica Reséndez. Mientras en 2010 el Instituto Nacional de Salud destinó 803 millones de dólares a investigación sobre el cáncer, aportó apenas 79 millones al Alzheimer.

Poco a poco, esto va cambiando, sobre todo desde que Estados Unidos estableció un plan nacional para poder prevenir y tratar el Alzheimer para el año 2025.

Es casi imperativo hacerlo pues, como las personas requieren de atención constante durante las fases finales de la enfermedad, genera altos costos por cuidados de hospicios o, en su defecto, obliga a los cuidadores a dejar sus trabajos y dedicarse a atender al paciente por completo. Un estudio determinó que el impacto directo e indirecto del Alzheimer sobre los hispanos llegará a 105.5 millones de dólares en 2060 y le costará al país 2.35 mil millones de dólares.

La vida de quienes cuidan a enfermos

Como muchos otros cuidadores de personas con Alzheimer, Daisy tuvo que dejar su trabajo como dueña de un bar deportivo, para mudarse y dedicarse por completo a atender a su mamá, quien ya necesita ayuda para hacer las actividades más básicas como comer o ir al baño. Al principio, se la llevaba con ella al trabajo, pero la progresión de la enfermedad hizo que fuera imposible.

“Solía ser muy fiestera pero mi vida cambió por completo. Veo todo lo que le pasa y sé que tengo que ocuparme de ella y ayudarla. Le lavo los dientes, la baño, la ayudo a comer. Ella es lo más importante. Si no me da Alzheimer recordaré por siempre que hice esto por ella”.

Gracias al Affordable Care Act y con la ayuda de un fondo de retiro, puede costear los gastos médicos de su mamá que trabajó como maestra durante toda su vida. “Antes gastaba en pañales, pero ahora absolutamente todo, hasta eso, está cubierto. Es una gran ayuda”. Tres veces a la semana una enfermera de hospicio va a ayudarla, lo que le da algunas horas libres.

Aunque ya no la reconoce y ha perdido gran parte de sus facultades, Daisy todavía ve rastros de la mamá amorosa que la crio. “Ya está en la fase final. No me habla. No sabe quién soy. Pero para mí todavía vive. Todavía me mira y se sonríe”.

La carga psicológica, física y económica sobre los cuidadores puede llegar a ser devastadora. Y cada vez más familias asumen la labor de atender a un pariente con Alzheimer. La data de los CDC revela que, mientras la cifra de decesos por Alzheimer en hospicios descendió a la mitad entre 2004 y 2014, el porcentaje de personas que fallecían de Alzheimer en casa subió de casi 14% a 25%.

“Se multiplica la cantidad de individuos que mueren en casa y son atendidos por familiares que muchas veces no están debidamente entrenados o cuentan con el apoyo necesario”, indica Resendez.

Esto es aún más frecuente en los hispanos, aclara Vega. “Por una parte, hay un valor cultural de cuidar a la familia; por otro, la falta de seguro médico y de recursos económicos los obliga a asumir ellos mismos el cuidado”.

Cuenta que incluso ha encontrado casos de hispanos que no pueden asumir los elevados gastos de cuidar al pariente en casa y deciden enviarlo de vuelta a sus países de origen para que sean atendidos allá donde los costos son menores.

A la hora de buscar ayuda profesional, los hispanos con familiares que padecen Alzheimer tampoco encuentran programas que sean costeables y adaptados a su cultura. “Hay una falta de nursing homes que se especialicen en ayudar a latinos”, asegura Reséndez. Existen recursos en español gratuitos y disponibles en Internet, pero la falta de conexión o acceso a la tecnología es otra barrera importante.

¿Es o no Alzheimer?

A la mamá de Daisy el Alzheimer le brotó repentinamente. A diferencia de su hija, no tenía idea de que llevaba el gen. “De la noche a la mañana comenzaron a olvidársele cosas”, recuerda Duarte. Ni siquiera habiendo un historial tan fuerte de Alzheimer en la familia, atinaron con un diagnóstico temprano. Inicialmente los médicos dijeron que padecía de depresión. Después creyeron que se trataba de la Enfermedad de Jacobs.

El diagnóstico del Alzheimer puede ser escurridizo. Muchas personas confunden sus síntomas con los de la demencia senil. ¿Cómo distinguirlos? “La gente asocia el Alzheimer con problemas de memoria pero, aunque pueden estar presentes, habitualmente la que se ve afectada por esta enfermedad inicialmente es la memoria de tiempo presente. A la persona se le puede olvidar algo que uno le dijo hace apenas unos minutos. El carácter también puede cambiar y pueden surgir comportamientos atípicos. También de pronto se pueden olvidar actividades cotidianas como manejar o usar el baño”, responde Vega.

La aparición de estos síntomas implica que la enfermedad galopa rápidamente. “Hay que identificarlos lo más pronto posible para comenzar un tratamiento porque hay maneras de ayudar al paciente a que viva mejor”.

Daisy aún no presenta síntomas, y hace todo lo que puede para evitarlo. “Voy al gimnasio, cuido mi alimentación incluyendo mucho pescado y vegetales como zanahoria. Los hispanos debemos cuidar más nuestra dieta y nuestro estilo de vida”.

El doctor Vega advierte que el ejercicio es incluso beneficioso para quienes ya tienen la enfermedad. En su criterio, para prevenir el Alzheimer, en vez de hacer crucigramas o sudokus (no hay evidencia que demuestre sus beneficios), hay que cuidar la dieta y evitar el estrés.

Duarte no tiene garantías de que todas esas medidas eviten lo ‘inevitable’, pero se mantiene positiva: “Si uno se deprime el que gana es el Alzheimer. Y aunque gane conmigo, yo di la lucha”.