Autismo: síntomas que no son tan evidentes como crees. La historia de esta hispana lo demuestra

Cuando hace 14 años Adriana Crostley notó que su hijo tenía un retraso en el lenguaje lo atribuyó al hecho de ser varón e hijo único. “Uno siempre escucha de casos como el del primo o el hijo del vecino que no hablaron sino hasta más adelante y estuvieron bien, eso hizo que nos tardáramos más en investigar lo que estaba pasando”, recuerda sobre aquella época en la que ya muchas señales del autismo estaban presentes, aunque no supiera reconocerlas.

Su hijo entablaba contacto visual y se reía, cosas que -según creía en aquella época- eran excluyentes con un diagnóstico de autismo. Hoy tiene la certeza de que no es así. “ La gente dice que si el niño se ríe o te mira a los ojos no es autismo. Mi hijo hacía todas esas cosas, pero eso no implica que no tuviera autismo”, exclama en conversación con Univision Noticias.

En el momento no pudo verlo, pero el hecho de que el pequeño siempre tirara las cosas al piso de forma repetitiva, alineara los juguetes, no volteara cuando lo llamaban por su nombre o el que se enfocara en una parte del carrito en vez de simplemente rodarlo, eran todas pistas de que su hijo tenía otra forma de procesar la información y de ver el mundo.

Josh también era sensible con la textura de alguna ropa y “quisquilloso” al comer: le desagradaba al extremo cualquier comida licuada. Nada de eso por sí solo es un indicador infalible del autismo, pero en conjunto, sí sugieren que hay que investigar más.

“Nos han llegado adolescentes tildados de rebeldes y resulta que lo que tienen es autismo”

La presentación del autismo varía de persona a persona, tanto en grado, como en rasgos. Dentro de esa palabra sobre la que recae un gran estigma, caben muchos tipos de personas. “Como dicen: ‘Si conoces a un niño con autismo, solamente conoces a un niño con autismo. No se puede generalizar. Algunos pueden ser buenos hablando, pero carecen de habilidades sociales; pueden no tener intereses restringidos, pero sí con el habla. Cada niño es diferente, por eso hablamos de espectro”, comenta Crostley.

En los grupos de apoyos para padres hispanos que lidera como directora estatal de educación y divulgación de la Autism Society de Texas (Sociedad de Autismo de Texas), ha constatado en carne propia la diversidad de ese espectro, una que muchas veces complica la obtención del diagnóstico.

“ Nos ha llegado adultos que nos dicen ‘creo que puedo tener autismo’ o adolescentes que son tildados de combativos o rebeldes y que cuando los evalúan resulta que tienen autismo. En nuestra cultura latina a veces no nos damos cuenta de los síntomas porque quizá son muy leves o hay muchos mitos en torno a lo que es y no es esta condición”.

Actualmente, según el Manual DSM-5 de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, para la obtención del diagnóstico del trastorno del espectro autista (TEA, por sus siglas en español o ASD por sus siglas en inglés), la persona debe presentar déficits persistentes en áreas de comunicación social e interacciones; y patrones restringidos y repetitivos de intereses o comportamientos. Algo que puede de manifestarse en infinidad de formas y grados.

1 de cada 36 niños en EEUU forman parte del espectro autista, una prevalencia mayor a la que los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades reportaron apenas cinco años atrás cuando esta se ubicaba en 1 de cada 44. Y los diagnósticos han aumentado considerablemente entre los grupos minoritarios como los hispanos, lo que -se cree- responde a mejoras en el acceso a la detección temprana.

“No entendía que el autismo no era una sentencia, sino simplemente una diferencia”

Para Adriana la confirmación llegó tras una serie de evaluaciones cuando su hijo cumplió los dos años. Josh tenía un autismo no verbal de moderado a severo, y al diagnóstico más adelante se le sumaron otros como déficit de atención e hiperactividad y discapacidad intelectual, uno que toma con reservas pues -le consta- no define la verdadera inteligencia de su niño, quien “tiene una memoria increíble y una gran capacidad de enfocarse en detalles”.

“Cuando nos dieron la noticia fue desconsolador porque yo en ese momento no entendía que el autismo no es una sentencia, sino simplemente una diferencia de cómo funciona el cerebro. Creí que lo iba a ver diferente, pero con el tiempo me he dado cuenta de que en realidad seguía siendo el mismo niño”, cuenta.

Es un mensaje que hoy comparte con otros padres: “ Tu hijo es el mismo niño que era antes del diagnóstico. Esto no lo cambia. Todavía puede aprender y salir adelante. El diagnóstico es bueno porque le ayudará a recibir el apoyo que necesita”.

El saber que Josh era autista le permitió comprender que, cuando lloraba, no lo hacía deliberadamente para portarse mal, sino que estaba reaccionando al medioambiente. También abrió la posibilidad de que el niño recibiera la intervención temprana, que se considera fundamental para ayudar a muchos autistas en su desarrollo.

El tiempo le ha enseñado a confiar en sus instintos pues -recalca- el mayor experto sobre el niño somos sus padres: “Nadie conoce a nuestros hijos mejor que nosotros, aunque es importante hablar con el equipo de profesionales para que te den la información”.

Le consta que el destino de ningún niño autista está escrito en piedra y que nadie puede determinar con certeza cómo evolucionará. “Los papás se preocupan mucho, se deprimen, pero con los apoyos que hay son personas que pueden tener una vida plena y alcanzar sus sueños. He visto casos de pequeños de 3 años con altas deficiencias y que a los 6 ni siquiera necesitan estar en educación especial. Cada persona avanza a su paso”.

Aunque no habla, Josh se comunica con ella y su esposo no sólo a través de un iPad, sino también mediante gestos y comportamientos. “Él puede hacer y entender más de lo que pensamos. Hay que asumir que ellos son competentes y tratarlos de esa manera, dándoles una oportunidad de tener voz y voto en su vida”.

En carne propia, Adriana ha comprobado cómo todas esas ideas de que las personas con autismo no sienten empatía o no son sociales son completamente falsas. “ Uno debe fijarse en la manera en que ellos conectan, pero claro que tienen empatía, simplemente lo muestran de una manera diferente. Mi hijo tiene su propia forma de dar las gracias: te mira a los ojos y te toca los cachetes. Todo comportamiento es comunicación”.

Ahora que Josh es adolescente, le permiten escoger en qué terapias o programas participa. Hace atletismo en las Olimpiadas Especiales y está en clases de piano.

En estos 16 años Crostley ha entendido que “las personas autistas tienen mucho que dar, son muy especiales y cuando uno cambia en lugar de querer cambiarlos a ellos, cuando los aceptamos como son y simplemente nos enfocamos a mejorar su vida en vez de querer normalizarlos, vamos nosotros también a ser más felices”.

A otros padres con hijos dentro del espectro o que sospechan que pueda estarlo, les recomienda no aislarse y buscar ayuda. La Autism Texas Society (Sociedad de Autismo de Texas) tiene información en español en su página web y, entre otras cosas, ofrece grupos de apoyo virtuales para padres, cuidadores y profesionales hispanos.