MADERA, California.- Una bebé hispana al centro de California se encuentra luchando contra una enfermedad rara con un pronóstico terminal. Sin embargo, sus padres esperan un milagro.
Bebé hispana lucha contra una enfermedad rara con un pronóstico terminal; es uno de los 25 casos en el mundo
Una familia hispana al centro de California está buscando un milagro luego de que su pequeña hija fuera diagnosticada con un raro caso de atrofia muscular espinal. Según sus médicos su pronóstico es terminal. Esta es su historia.
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UnivisionA mediados de septiembre una bebé hispana fue diagnosticada con una enfermedad terminal en California, convirtiéndose en uno de los 25 casos a nivel mundial. Según los médicos, podría ser el único caso en los Estados Unidos. Pese a esto, sus padres tienen fe y piden un milagro para su pequeña. Esta es su historia.
Video Bebé hispana es diagnosticada con una enfermedad terminal; su familia espera un milagro
“ Mientras hay vida, hay esperanza, mientras está respirando, mientras hay latido en su corazón…”, dicen sus padres a Univision 21.
A mediados de septiembre, la pequeña Damaris Pérez, de 1 año, fue diagnosticada con un caso muy raro de atrofia muscular espinal o AME, convirtiéndose en uno de los 25 casos a nivel mundial.
Por lo que su pronóstico fue terminal, pues no existen tantos estudios clínicos o un tratamiento específico para tratarla.
“Hay más niños que no saben y no han muerto porque el niño que vivió más es de 16 meses”, contó la madre de Damaris, Miriam Pérez.
“Y eso es basado con la poca información que hay”, dice su padre, Alejandro Pérez.
El médico de Damaris, Jeremy Woods, cuenta que el cuerpo de la pequeña no puede ayudar a los nervios, que son los encargados de transmitir información al cerebro y al resto del cuerpo. Por lo que sus nervios no pueden sobrevivir y se degeneran, dijo a Univision 21.
“Se nos acaban las palabras. Más aún después de escuchar que no hay ensayos clínicos. No hay nada que podamos hacer. Es solo cuestión de tiempo”, dijo Alejandro.
Al momento, el Hospital Valley Children’s absorve todos los gastos, pero la dinámica familiar ha cambiado y buscan llevar a la pequeña a pasar sus últimos días a su hogar.
Por lo que la famila ha abierto un perfil de GoFundMe, para los planes a futuro de la pequeña y las facturas médicas.
“Siempre está sonriendo, siempre está feliz, le habla uno sonríe, todas las mañanas y es lo que miramos, cada mañana es lo que queremos ver”, contaron sus padres a Univision 21.
