"Mi hijo nació con el trastorno congénito Sturge-Weber, ahora intentamos darle lo que la genética le negó"

Una sonrisa anima mis días desde aquel verano de 2013 cuando mi vida repentinamente cambió. Pero ¿cómo hacer para que no desaparezca? Cuando eres madre de un niño discapacitado, todo juega en tu contra para lograrlo, pero tu hijo siempre te trae de regreso al mundo de los vivos con gestos que te devuelven la energía, con un amor que no sabe de limitaciones físicas y cognitivas.

Recuerdo estar leyendo el capítulo de las 25 semanas de embarazo en What to expect when you are expecting un día antes de que naciera de improvisto mi hijo Alejandro. Aquello que Heidi Murkoff describía en su libro pude constatarlo al verlo finalmente en su incubadora. Su piel pegajosa y cubierta de vello como un melocotón, su cuerpo incipiente y lleno de tubos que casi cabía en la mano de mi esposo, sus ojos abiertos pero incapaces de ver mis lágrimas y una marca roja en la mitad de su rostro que indicaba una sombra aún mayor en su futuro.

Poco después, un diagnóstico severo confirmaría lo inevitable. Su vida no sólo estaba en riesgo por ser tan prematuro, lo que le causó una lesión cerebral que afectaría su desarrollo motor y una condición respiratoria crónica que lo aferraba a un respirador. Esa mancha color vino en su rostro, nos dijeron los doctores, era uno de los tres signos indiscutibles del Sturge-Weber, “un trastorno congénito no familiar causado por la mutación del gen GNAQ” que afecta los vasos sanguíneos en su cerebro. Bastaron semanas para que las otras dos manifestaciones relacionadas con esa anomalía congénita –el glaucoma y la epilepsia– comenzaran a aparecer.

Casi cinco años después todavía es difícil de entender qué fue lo que falló, pero lo cierto es que no ha habido un solo día de descanso en nuestra lucha por brindarle las oportunidades que la genética le negó.

Así comencé un blog que nunca he podido escribir, cuya misión era proveer información a quienes, como yo, necesitan orientación para garantizar a sus hijos una atención en cuanto a salud, educación y entretenimiento sin limitaciones. Una mamá sin desventajas – A mom without disadvantages, en inglés– lo llamé. Pero cada vez que intento escribir, como ahora, mi mente no sabe por dónde empezar.

Más allá de cualquier etiqueta

Para mí, ser madre siempre ha sido caminar sobre una cuerda floja. Luego de aquel día inesperado en que llegué en helicóptero a un hospital en Neptune, NJ, pasé cuatro meses y medio viviendo entre salas de cuidados infantiles pediátricos y en las casas en las que amigos y familiares me acogieron sin esperar nada a cambio. Sólo dos meses después de traer finalmente a mi pequeño bebé a casa en Nueva York, él comenzó a convulsionar. Así se inició la segunda parte de nuestra odisea, que nos ha llevado a vivir casi la mitad de su vida en un hospital.

Alejandro y yo pasamos diez meses en una sala de terapia intensiva y en un centro de rehabilitación, intentando con mi esposo y mi otro hijo ser una familia unida a pesar de vivir separados.

Entre muchas complicaciones, mi chiquito requirió una hemisferectomía del lado izquierdo de su cerebro, que convulsionaba sin cesar. Durante las siete o más horas que duró esa operación, mi corazón parecía dejar de latir. Al cesar el efecto de la anestesia, mi niño contradijo –como una y mil veces más lo ha hecho– el pronóstico médico: el lado derecho de su cuerpo no estaba paralizado. Pero un coma tras otro lo mantuvieron conectado a un respirador, sumergido en un sueño profundo del que no se separó ni siquiera con la improvisada fiesta que celebramos el supuesto día de su cumpleaños.

La incertidumbre, la agonía, me hicieron por momentos perder la fe y, al mismo tiempo, creer más que nunca en los milagros. Uno de esos días fue cuando él despertó y sonrió como siempre. El instinto de su neuróloga –quien le diagnosticó hipotiroidismo temprano, presente en muchos pacientes con Sturge-Weber– me hizo entender que la especialización médica es solo una etiqueta. Por suerte, ella siempre está viendo más allá de su especialidad.

Tres veces intentaron quitarle el tubo de respiración y únicamente a la tercera fue posible. Todo estaba listo para que al día siguiente le hicieran una traqueotomía y él, una vez más, impuso su voluntad. Los problemas respiratorios continuarán de por vida, pero el acertado tratamiento de su neumonólogo nos ha salvado de muchos viajes a la sala de emergencia.

Dos veces al día mi hijo debe recibir terapia de percusión con un chaleco vibrador, que él cree es lo más divertido del mundo; soportar las inhalaciones y exhalaciones forzadas de una máquina cough assist (asistente de tos) que ayuda a expandir sus pulmones, y someterse al yugo de un nebulizador, cuyos vapores abren sus vías respiratorias.

Innumerables han sido los episodios en los que he tenido la vida de mi niño en mis manos, pero la atajé con fuerza sin siquiera pestañear, siguiendo cada consejo que me dieron doctores, enfermeras, técnicos de respiración y terapistas a quienes hasta hoy venero por su profesionalismo a toda prueba, aunque en ocasiones fallen. Su pequeño cuerpo ha soportado más de 15 cirugías y todo parece indicar que habrá más en el futuro.

El diagnóstico de Alejandro incluye parálisis cerebral. Su cerebro, ya afectado por la lesión con la que nació y el Sturge-Weber, tiene dificultades para conectarse con sus músculos. El alto tono muscular te hace creer a veces que puedes partirle una pierna tratando de cambiarle el pañal. La hipotonía severa que afecta su cabeza y tronco ocasiona que el simple hecho de mirar a la gente pasar sea para él un esfuerzo sobrehumano.

Una doctora sin título

Han sido cinco años en los cuales he aprendido a ser una doctora sin título, a quien los médicos de mi niño escuchan –como dicen– "porque nadie más lo conoce tan bien y sabe qué hacer". Trabajar de la mano de sus doctores y terapistas ha sido fundamental para ganar su respeto, pero también para aprender a navegar en el complicado sistema de salud y educación para las personas discapacitadas.

Casi desde el mismo momento en que nació, Alejandro ha recibido terapias físicas, ocupacional, de lenguaje y de visión (la ceguera cortical y glaucoma se suman a sus discapacidades). Gracias a su pediatra –su "ángel guardián"–, logramos que el programa de Intervención Temprana de Nueva York pagara por esos servicios.

Luego de su hospitalización prolongada, Medicaid ha cubierto los gastos médicos que el seguro privado de mi esposo no paga. Y es que sólo la cuenta de los tres meses y medio que Alejandro permaneció en terapia intensiva superaba cinco millones de dólares. El beneficio es inmenso, pero son necesarios nervios de acero para no desmayar en hacer que el sistema trabaje para ti y no te dé la espalda.

Mi hijo cumplirá 5 años a finales de julio y lo celebraremos en la misma playa donde él casi decidió nacer, poco después de tomarme la única foto de embarazada con incipiente barriga que tengo. Hoy va a una escuela que es como su segunda casa, donde su maestro, terapistas, ayudantes escolares y todo el personal siguen paso a paso su progreso limitado por su frágil condición médica, aunque indetenible por su espíritu e incesante alegría.

En su colegio, Alejandro está aprendiendo a vencer sus limitaciones para comunicarse con un Ipad, provisto por el Departamento de Educación. Ha sido gracias al ingenio de su maestro que al fin hemos encontrado un botón o switch que sus débiles brazos puedan mover para activar las funciones de la computadora. Con ese dispositivo que mi hijo lleva en su muñeca como un brazalete, él lee libros electrónicos en una pantalla gigante, participa en juegos de mesa con sus amigos, dice "sí" o "no" a lo que le preguntan, selecciona colores y reconoce personas y objetos que le muestran en su tableta. Son pequeños pasos, a los ojos de cualquiera, que para nosotros constituyen la llave de un futuro con cierta autonomía.

El proyecto más reciente de su maestro ha sido reprogramar la computadora de un auto de juguete (un Hot Wheels de Mattel) para que responda al dispositivo de Alejandro. En las situaciones más difíciles he podido contener las ganas de llorar, pero el día en que él probó el coche y se desplazó sin ayuda alguna, las lágrimas entremezcladas con risas eran incontrolables, emergían a raudales.

Para otro niño, ese auto es un juguete más; para Alejandro, no es sólo un instrumento para reforzar lo que ha aprendido en la escuela para comunicarse y hacer lo que quiera, sino también el primer paso para que en el futuro quizá pueda desplazarse en una silla de ruedas motorizada con independencia.

Maestra vida

Pero la suerte de Alejandro podría no ser igual ahora que debe entrar a kindergarten: el Departamento de Educación le garantiza un cupo en una escuela pública; sin embargo, hasta ahora no hemos podido encontrar una en la que Alejandro pueda recibir la atención y la calidad de la enseñanza requerida para que continúe luchando por superar sus limitaciones.

Después de tener una reunión para definir su plan individualizado de educación (IEP, por su sigla en inglés) en la que se determinó que debe ir a una escuela privada, estamos a la espera… a las puertas de una cruzada legal para que mi niño pueda recibir la educación apropiada en un entorno restringido. Lograrlo tiene un costo astronómico e imposible de cubrir sin ayuda del Estado: unos 135,000 dólares cuesta la matrícula en una escuela especial que promete ese cuidado y educación especializada que él necesita. No es fácil, pero confiamos en que su sonrisa una vez más se imponga.

Mi esposo y yo hemos trabajado desde que éramos adolescentes. Siempre creímos que a esta altura de nuestras vidas seríamos solventes financieramente y tendríamos todo cubierto. Tras tener a Alejandro, todo cambió. Los números no cuadran a pesar de todos los servicios que el Estado y nuestro seguro médico satisfacen. Ni pensar qué pasaría si el Gobierno avanza en su idea de cortar recursos a los programas de salud pública.

Para celebrar los 5 años de Alejandro decidimos iniciar una campaña pro fondos para cumplir tres deseos que mejorarían la calidad de vida de nuestro hijo. Si quieres colaborar, aquí puedes hacerlo.

Otros recursos útiles

Nacer antes de tiempo. Más de medio millón de bebés nacen prematuramente y con defectos congénitos en Estados Unidos. Conoce cómo puedes mejorar esta realidad con la ayuda de March of Dimes.

Un gen que abre puertas. El Kennedy Krieger Institute en Baltimore es la autoridad en investigación sobre el síndrome Sturge-Weber y sus investigadores descubrieron la malformación genética que lo causa. Para saber más de esta enfermedad, visita esta página.

Dolor de por vida. 50% de las personas con parálisis cerebral viven con dolor. Conoce más sobre este mal aquí.