Este bebé nació sin sistema inmune y hoy tiene defensas gracias a un exitoso trasplante

Regresar a casa junto a un bebé recién nacido siempre es emocionante, pero cuando tu hijo nació prácticamente sin sistema inmune y finalmente puede volver al hogar luego de recibir un trasplante inédito, se convierte en toda una hazaña y una gran victoria.

Así le ocurrió el martes a Blanca Romero, quien hace cuatro meses recibió una de las peores noticias que puede escuchar cualquier padre en boca de su pediatra: su tercer hijo, Sebastián, no tenía defensas. Un simple catarro podía ser mortal, pues el pequeño padece inmunodeficiencia combinada grave (SCID, por sus siglas en inglés), el mismo problema congénito que sufrió el "niño burbuja", cuyo caso se hizo muy famoso en los años setenta.

En esta enfermedad el sistema inmune está tan comprometido que se considera inexistente. Un niño sano tiene al menos 2,000 células T en la sangre (esas que defienden al organismo). Sebastián no llegaba a 50. Pero había cura: un trasplante de médula o de células madre.

Blanca agradece el haber contado con la suerte de vivir en Texas, uno de los estados del país donde desde 2012 se hace el despistaje de SCID de forma rutinaria en los recién nacidos. “Si uno de mis hijos mayores, de 5 y 7 años, hubiera sido el afectado por esta enfermedad, no la hubiéramos detectado a tiempo porque el despistaje no era rutinario en esa época”, aclara a Univision Noticias.

Si no trataban a Sebastián con celeridad, moriría antes del primer año de vida, advirtió el médico de Children’s Health (Houston). Entonces comenzó una carrera contra el tiempo, pues los trasplantes que se realizan durante los tres primeros meses de vida tienen 90% de probabilidades de éxito. Después, esa cifra baja a 50%.

Mientras se determinaba el curso del tratamiento, debían evitar a toda costa Sebastián se enfermara. Había que mantenerlo en un ambiente estéril, tarea titánica para una familia con otros dos hijos pequeños. Tomaron medidas extremas: “A la menor la saqué del preescolar y en el aula de mi hijo mayor la maestra nos apoyó velando por la higiene en el salón y avisándonos si había algún estudiante enfermo. De todas formas, ellos sabían que apenas entraban a casa, debían quitarse la ropa, meterla en una bolsa e ir directo a bañarse”, cuenta. Aunque morían de las ganas por tocar o besar a su hermanito, debían limitarse a verlo de lejos.

Habitualmente, si los hermanos no son compatibles, como ocurrió en este caso, se buscan donantes en un registro nacional, pero por primera vez en veinte años, no encontraron uno que sirviera a Sebastián.

“Nos han contado que casi no hay donantes hispanos, por eso quiero crear conciencia acerca de esta enfermedad. Registrarte como donante es muy sencillo y no tienes que someterte a exámenes complejos, simplemente te mandan un kit a casa con el que te tomas una muestra y ya con eso pasas a la lista”, explica Blanca quien, en un futuro, aspira crear una fundación destinada a esta enfermedad.

Pero había una alternativa. Los doctores de Children’s Health le explicaron que podían intentar hacer un “trasplante haploidéntico”, en el que se escogen células específicas de donantes con una compatibilidad del 50% (en este caso, los padres). Sería la primera vez que lo hicieran en un niño con SCID.

Y así fue. Blanca hizo las veces de donante y acompañó al bebé en la solitaria área de aislamiento del hospital durante todo el proceso. “ Hubo días difíciles durante la quimioterapia porque ves a tu bebé sufrir y ni siquiera puedes tocar su piel porque hay que ponerse guantes en todo momento”.

Ella, sociable por naturaleza, se acostumbró al silencio de ese piso del hospital donde sólo están los padres con hijos con sistemas inmunes comprometidos y que, en consecuencia, evitan cualquier contacto con otra persona. La oración se convirtió en la mejor compañía de Blanca. “La fe es la que me ha ayudado a no volverme loca”.

Y a esa fe, ella atribuye hoy la “milagrosa” recuperación de Sebastián. “Después de un trasplante de médula ósea usualmente los niños se quedan seis a ocho semanas en el hospital. A nosotros nos dieron de alta a los 19 días”, dice vía telefónica a las pocas horas de haber regresado a su hogar, algo que todavía le parece mentira.

“Cuando nos dijeron que podíamos irnos, empacamos rápido antes de que cambiaran de opinión”, bromea. “Da miedo sacarlo de un ambiente estéril donde está vigilado, pero no podemos vivir con temor. En casa podemos tener una vida normal y estar juntos como familia de nuevo”.

Esa normalidad estará dentro de comillas hasta que Sebastián cumpla un año. “No puede salir de casa, a menos de que sea para sus consultas periódicas en el hospital, y a esas lo llevamos completamente protegido en su coche. Compramos purificadores de aire para cada habitación y debemos tener mucho cuidado porque no ha recibido las vacunas que le corresponden debido a su condición”, aclara.

Durante este tiempo las visitas también están prohibidas, pero al menos ya pueden darle un beso en la cabecita, algo que estuvo vetado durante los tres primeros meses de vida del bebé.

La batalla contra el SCID no ha terminado y ahora deben hacer frente a la larga lista de deudas que se apilan, pues, con el diagnóstico y las faltas laborales que implicó, su esposo perdió el trabajo y, en consecuencia, el seguro médico familiar. “Tampoco estamos seguros de que admitirán nuestra solicitud en los planes de ayuda gubernamental porque estoy de permiso de salud y en teoría eso cuenta como si tengo trabajo. Pero mi seguro es muy costoso: son mil dólares de prima mensual únicamente para mí, ya no he podido pagarlo”, admite Blanca.

La factura del hospital supera el millón de dólares, por eso, han creado una campaña de GoFundMe para recaudar fondos que les permitan sobrevivir. “Nunca pensé que no tendría para pagar gastos como el alquiler, o la comida. Una situación como esta te cambia la vida”. Hasta hoy, apenas llevan 15,000 dólares de los 500,000 que deben recaudar. Pero confía en que encontrarán una solución. Sebastián está recuperándose y en casa. Eso es todo lo que importa.